PROFILPELAJAR.COM

Zojin zakon ili Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti Republike Srbije,^[1] čini poseban skup medicinskih, pravnih i socijalnih normativa koji imaju za cilj da obezbedi pravo na lakši život i zaštitu od neželjenih posledica osobe koje boluje od urođenih anomalija i retkih bolesti.

Razvoj savremene genetike i medicinskih genetičkih metoda, rezultovalo je društvenim interesom u mnogim zemljama sveta, pa tako i u Republici Srbiji za ulaganje u naučna istraživanja, adekvatno sagledavanje obolelih osoba i davanja za njihovu medicinsku i socijalnu zaštitu.^[2] Prava ovih osoba u Srbiji je regulisan Zakonom o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti iz 2015. godine. U Srbiji i celoj Evropi ovaj zakon je poznatiji pod nazivom Zojin zakon.^[1]

Značaj

Iako je donošenje Zojinog zakona bilo motivisano humanim i medicinskim razlozima (jedne srpske devojčice obolele od retke bolesti), ono je imalo i ne manji značaj u pravnom regulisanju ljudskih prava lica koja boluju od retkih bolesti. Naime ova lica su dugi niz godina bila u nezavidnom i teškom položaju zbog čega im je bila potrebna posebna pažnja cele društvene zajednice i odnos koji uvažava njihovu ličnost, dostojanstvo i socijalni status, bez obzira na njihovo teško zdravstveno stanje i zdravstvene potrebe.^[3]

Zahvaljujuću Zojinom zakonu do početka 2020-tih dijagnozu je dobilo preko 2.000 dece iz Srbije.^[4]

Zakon i promene u pravima bolesnika

Usvajanjem Zojinog zakona nastale su bitne promene u odnasu prema osobama koje boluju od genetičkih i retkih bolesti izmenom načina postupanja i načina tretmana pacijenata koji su više godina bili bez dijagnoze. Takođe ovaj zakon je omogućio kroz podzakonske akta unapređenja cele oblasti genetike, poštovanja prioriteta, poverljivosti, prava svih učesnika i samih dijagnostičkih procedura.^[5]

Za tri godine primene Zojinog zakona, utvrđena je u Srbiji dijagnoza kod 1.023 dece (2018), za koju se do tada nije tačno znalo od koje nolesti boluju.^[6]

Usvajanje Zojinog zakona uticao je na mnogobrojne promene, u pravima na zdravstvu zaštiti i rad u naučnoistraživačkim institucijama Srbije, koje se odnose na:^[5]

Izmenu propisa iz zdravstvenog sektora.
Osnivanje centara za retke bolesti pri tercijarnim zdravstvenim ustanovama,
Obrazovanje multidisciplinarnih veća za pitanja dijagnostike u okviru centara za retke bolesti.
Rad visokostručnih radnika iz različitih medicinskih specijalnosti (genetike, pedijatrije, ginekologije), radu molekularnih biologa, osoblja laboratorija i genetičkih savetnika, budući da su retke bolesti u velikoj meri kompleksne i da ih prate različiti socijalni kontekst i neophodna pomoć.
Vođenje podataka u centarima za retke bolesti i vođenje Registra retkih bolesti i
Saradnju sa referentnim inostranim centrima za dijagnostiku i lečenje retkih bolesti, kao i sa mrežom evropskih i svetskih organizacija pacijenata za retke bolesti.

Zojin zakon se svrstava u red posebnih zakona iz oblasti zdravstvene zaštite. Njime se, s jedne strane, propisuju uslovi kojima se poštovanje ljudskih prava u vezi sa genetičkim i reproduktivnim zdravljem stavlja na viši nivo, a s druge strane, uređuju se prava i dužnosti zdravstvenih radnika i na transparentan način zasniva mera njihovog postupanja i odgovornosti, vezujući je za medicinski standard, u kom pogledu zakon ima izbalansiran pristup.^[5]

Izvori

^ ^а ^б Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, „Sl. glasnik RS“, 8/2015.
^ Zornić Mujović, Hajrija. „Prava pacijenata u kontekstu retkih bolesti i jednakost pristupu” (PDF). www.supram.org.rs. стр. 52. Приступљено 25. 1. 2020.
^ Zornić Mujović, Hajrija. „Prava pacijenata u kontekstu retkih bolesti i jednakost pristupu” (PDF). www.supram.org.rs. стр. 65. Приступљено 25. 1. 2020.
^ „Zojina majka: Bolesna deca imaju pravo na život”. www.rts.rs. RTS Beograd 15. 3. 2020. Приступљено 15. 3. 2020.
^ ^а ^б ^в Zornić Mujović, Hajrija. „Prava pacijenata u kontekstu retkih bolesti i jednakost pristupu” (PDF). www.supram.org.rs. стр. 52. Приступљено 25. 1. 2020.
^ „Zojin zakon" oduševio poslanike EU”. www.mondo.rs 15. 1. 2018. Приступљено 26. 1. 2020.