Skrb na kraju života ne odnosi se samo na medicinsku skrb za pacijente u posljednjim danima svoga života, nego i na medicinsku skrb za sve one sa terminalnom bolešću ili terminalnim stanjem koje je napredovalo, dalje je u progresiji i neizlječivo.

Nacionalni institut za rak u Sjedinjenim Državama, vezano za skrb pacijenata s rakom, piše:

Kada pacijentov zdravstveni tim donese odluku da se rak više ne može kontrolirati, sva testiranja i samo liječenje često bivaju obustavljeni. No njega pacijenta se nastavlja. Njega se usredotočuje na pacijentovu udobnost. Pacijent zaprima razne lijekove i terapije kako bi se kontrolirala bol i ostali simptomi kao što su opstipacija, mučnina i nedostatak zraka. Neki pacijenti ostaju doma tijekom toga razdoblja, dok drugi ostaju u bolnici, ili nekoj drugoj ustanovi. U svakom slučaju, postoje dostupne medicinske, psihološke i duhovne usluge vezane uz umiranje kojima se pomaže pacijentima i njihovim obiteljima. Hospiciji obično pružaju takve usluge. Vrijeme pred kraj života različito je kod svake osobe. Svaki pojedinac ima jedinstvene potrebe u vezi informacija i potpore. O svim pitanjima i svakoj zabrinutosti vezane za kraj života, koje obično opterećuju pacijenta i njegovu obitelj, trebalo bi se raspraviti sa zdravstvenim timom čim se pojave.

Pacijenti i članovi njihove obitelji često žele znati koliko vremena im je još preostalo. Na ovo pitanje teško je odgovoriti. Faktori kao što su lokacija raka i eventualna prisutnost neke druge bolesti mogu utjecati na sam ishod. Iako doktori mogu dati takvu procjenu na temelju poznavanja pacijenta, često oklijevaju. Doktori, naime, mogu postati prezabrinuti zbog svoje procjene, ako dodaju premalo ili previše preostaloga vremena. Time se pribojavaju davanja lažne nade ili pak njenog uništenja.

Njega za umiruće zahtjeva veliki raspon odluka koje uključuju palijativnu skrb, pacijentovo pravo da sam odluči o tome želi li terapiju ili ne, medicinska istraživanja, etičnost i efikasnost određenih štetnih ili neobičnih medicinskih intervencija, te etičnost i efikasnost već rutinskih medicinskih intervencija. Ta vrsta njege dodatno dodiruje odluke poput racionalizacije i dodjele resursa bolnicama i nacionalnim zdravstvenim ustanovama. Takve odluke ograničene su medicinskom obazrivošću, tehničkim i ekonomskim faktorima, ali i bioetikom. Dodatno, pacijent ima svoju autonomiju pri donošenju odluke o njezi. «Na kraju krajeva, stvar je pacijenata i njihovih obitelji hoće li odlučiti nastaviti sa agresivnim tretmanima, ili se povući od takvog održavanja na životu.»

«Mislim da ljudi misle kako «ne oživljavati» znači da trebaju odustati. Misle da «ne oživljavati» i hospicij znače da odustajete. No, više se radi o prihvaćanju i prigrljenju sljedeće faze života, makar to bila i smrt. «Ne oživljavati» ne znači prestanak liječenja, niti prestanak brige. Samo znači ne oživljavati davajući CPR (kardiopulmonalnu reanimaciju), električne šokove ili lijekove kojima se ponovo pokreće srce. Ako stvari pođu po zlu, postoji izbor u nekim situacijama kojima se dopušta prirodan prekid rada tijela,» navodi Dr. Lauren Van Scoy, internistica koja je provela stotine sati u jedinici za intenzivnu njegu, gdje je svjedočila načinima na kojima mnogi kritično bolesni pacijenti odluče umrijeti te kako takva odluka ponekad zaglavi u premišljanjima članova obitelji kada su suočeni sa neizbježnim.

Procjene pokazuju kako 27 % Medicare-ovog godišnjeg budžeta od 327 milijarde dolara, dakle 88 milijarde dolara, odlazi na njegu pacijenata u njihovoj posljednjoj godini života.

Njega za umiruće prepoznata je sa strane Odjela za zdravstvo Ujedinjenoga Kraljevstva kao područje gdje je kvaliteta njege ranije jako varirala, te nije imala visoki profil u NHS-u (Netional health service) i socijalnoj skrbi. Kako bi se to promijenilo osnovan je nacionalni program za njegu za umiruće 2004 godine, kojime bi se odabrao i propagirao najbolji način izvedbe programa, a 2008. izdan je dokument sa nacionalnim strategijama.

2006. godine u Engleskoj preminulo je preko pola milijuna ljudi, oko 99% odraslih iznad 18 godina, i skoro dvije-trećine odraslih starijih od 75 godina. Otprilike tri-četvrtine smrti smatrale su se «predvidljivima» prije kojih je slijedio period kronične bolesti, primjerice srčane bolesti, rak, moždani udar, ili demencija. Ukupno, 58% smrtnih slučajeva dogodili su se u NHS bolnicama, 18% kod kuće, 17% u domovima za starije i nemoćne osobe (najčešće osobe starosti preko 85 godina), i otprilike 4% u hospicijima. No veliki broj ljudi radije bi preminuli doma, ili u hospiciju, a samo manje od 5% bi radije umrlo u bolnici. Ključan cilj ove strategije jest dakle smanjiti potrebu zadržavanja umirućih osoba u bolnicama, i poboljšati proviziju za potporu i palijativnu skrb u zajednici kako bi se to izbjeglo. Procjena jedne studije bila je da 40% pacijenata koji su preminuli u bolnici nisu imali medicinske potrebe koje su ih obvezivale da ostanu tamo.

Anketa EIU-a (Economist Intelligence Unit) iz 2010., ovlaštena sa stane Lienove Fundacije, rangirala je UK među prvih četrdeset zemalja u svijetu za program njege za umiruće.

Nacionalni institut za rak vlade Sjedinjenih Država upućuje kako neki od ovih znakova mogu ukazivati na približavanje smrti:

• Česta pospanost, produljen san i/ili nereagiranje (usljed promjena u pacijentovu metabolizmu)

• Zbunjenost o vremenu, prostoru, i/ili prepoznavanju voljenih, nemir; pričinjavanje ljudi i mjesta koja nisu tamo; povlačenje plahti ili odjeće (djelomice su uzrokovani promjenama u pacijentovu metabolizmu)

• Smanjena druželjubivost i povlačenje (usljed smanjene opskrbe mozga kisikom, smanjene opskrbe krvlju, te mentalne pripreme za umiranje)

• Smanjena potreba za hranom i pićem, gubitak apetita (usljed tjelesne potrebe za čuvanjem energije i smanjene sposobnosti tijela za iskorištavanjem hrane i pića)

• Gubitak kontrole nad mjehurom i crijevima (usljed opuštanja mišića zdjelične regije)

• Tamna boja urina ili smanjeno izlučivanje urina (usljed usporavanja funkcije bubrega i/ili smanjenog unosa tekućine)

• Koža je hladna na dodir, osobito na rukama i nogama; koža može postati plavičasta, pogotovo na nižim dijelovima tijela (usljed smanjene cirkulacije u ekstremitetima)

• Zvukovi hripanja ili krkljanja tokom disanja, koji mogu biti glasni; nepravilno i plitko disanje; smanjen broj udaha u minuti; usporavanje disanja koje je dotad možda bilo i ubrzano (usporavanje je uzrokovano kongestijom usljed smanjenog unosa tekućina, nakupljanje otpadnih produkata u tijelu, i/ili smanjenom cirkulacijom u organima)

• Okretanje glave prema izvoru svijetla (usljed gubljenja vida)

• Suzbijanje boli postaje teže (usljed progresije bolesti)

• Nevoljni pokreti (mioklonus), promjene u srčanom ritmu, te gubitak refleksa u nogama i rukama, dodatni su znakovi da je kraj života blizu.

U nastavku su neki od najčešćih potencijalnih problema koji se pojavljuju u zadnjim danima i satima pacijentova života:

• Bol – Strah od nekontrolirane boli veoma je česta kod pacijenata na kraju života. Bol se najčešće ublažava morfinom i dijamorfinom, ili drugim opioidima.

• Uznemirenost – Delirij, terminalna patnja, nemirnost (npr. trzanje, ili čupanje). Najčešće se ublažava midazolamom, ili drugim benzodijazepinima. Simptomi se ponekad mogu umanjiti rehidracijom, budući da ona može smanjiti efekte nekih toksičnih metabolita iz lijekova.

• Sekrecija u respiratornom traktu – Slina i ostale tekućine mogu se nakupljati u usnom dijelu ždrijela i gornjim dišnim putevima kada pacijenti postanu preslabi da gutaju i da sami pročiste grlo, što dovodi do zvuka nalik hripanju («samrtni hropac»). Dok ovaj simptom sam po sebi nije bolan za pacijenta, ali njegova asocijativna povezanost sa smrću može stvoriti strah i nesigurnost kod onih koji su uz pacijentovu postelju. Sekrecija se može kontrolirati lijekovima poput skopolamina (hioscina), glikopironija, te atropina. Hropac se možda neće moći ublažiti ako je uzrokovan nakupljanjem tekućine dublje u bronhima ili pak plućima, što je često dešava kod upale pluća ili nekih vrsta tumora.

• Mučnina i povraćanje – Najčešće se ublažava ciklizinom ili drugim antiemeticima.

• Zaduha – Najčešće se kontrolira morfinom, ili pak dijamorfinom.

Tipični planovi skrbi, kao što je Liverpulski klinički put skrbi za umiruće pacijente, preautoriziraju osoblje za davanje potkožnih injekcija kako bi simptome ublažili čim se pojavi potreba, ne gubeći vrijeme na traženje daljnje autorizacije (odobrenja za postupanje odnosno davanje lijeka). Takve injekcije obično se preferiraju kao način davanja lijeka zato što pacijenti na kraju života često imaju velikih teškoća s gutanjem. U slučaju potrebe za duljim ili polaganim davanjem lijekova, najčešće se koristi infuzijska pumpa, kojom se osigurava redovitost davanja i točna doza lijeka. Za rehidraciju se može koristiti supkutana infuzija.

Ostali simptomi koji se mogu pojaviti i biti značajni uključuju kašalj, umor, groznica i, ponekad, krvarenje.

• Advance health care directive

• Medical ethics

• Medicine

• Physician assisted suicide

• Robert Martensen

1. ^ End-of-Life Care: Questions and Answers, National Cancer Institute, US Institutes of Health. Reviewed 30 October 2002. Accessed 25 January 2010.

2. ^ a b Naila Francis - Dr. Lauren Jodi Van Scoy Poses Critical Questions About Death in First Book - PhillyBlurbs.com - The Intelligencer, July 10/11, 2011.

3. ^ Julie Appleby. Debate surrounds end-of-life health care costs. USA Today, July 10/11, 2011.

4. ^ Hoover, D. R.; Crystal, S.; Kumar, R.; Sambamoorthi, U.; Cantor, J. C. (2002). "Medical Expenditures during the Last Year of Life: Findings from the 1992–1996 Medicare Current Beneficiary Survey". Health Services Research 37 (6): 1625–1642. doi:10.1111/1475- 6773.01113. PMC 1464043. PMID 12546289. edit

5. ^ NHS National End of Life Care Programme, official website

6. ^ End of Life Care Strategy: Promoting high quality care for all adults at the end of life, UK Department of Health, July 2008.

7. ^ Q&A: End of life care, BBC News, 26 November 2008

8. ^ 'Better' end of life care pledge, BBC News, 21 August 2008

9. ^Living and Dying Well: A national action plan for palliative and end of life care in Scotland, Scottish Government, 2 October 2008

10.^ Scots end-of-life plan launched as part of innovative palliative care strategy, Nursing Times, 14 October 2008.

11.^ a b c d End of life care: 1. The current place and quality of end of life care, House of Commons Public Accounts Committee, 30 March 2009, paragraphs 1-3. See also End of life care strategy, UK Department of Health, July 2008, paragraphs 1.1 and 1.7-1.14 (pages 26–27); and End of Life care, UK National Audit Office Comptroller and Auditor General's report, 26 November 2008, paragraphs 2.2-2.5 (page 15)

12.^ End of Life care, UK National Audit Office Comptroller and Auditor General's report, 26 November 2008, paragraph 21 (page 7) and supporting study

13.^ The Quality of Death: Ranking end-of-life care across the world, Economist Intelligence Unit, July 2010

14.^ Quality of death, Lien Foundation, July 2010

15.^ United States Tied for 9th Place in Economist Intelligence Unit's First Ever Global 'Quality of Death' Index, Lien Foundation press release

16.^ UK comes top on end of life care - report, BBC News, 15 July 2010

17.^ NCI Factsheet: End-of-Life Care: Questions and Answers, 30 October 2002. Some material here has been adapted verbatim from the factsheet, which is identified as being in the public domain as a creation of federal government employees (NCI Web policies: Copyright and registered trademarks).

18.^ This list is based on the principal heading prompts in the Liverpool Care Pathway standard documentation template. A more detailed discussion of common symptoms and potential mitigation options can be found in the U.S. National Cancer Institute's PDQ Last Days of Life: Symptom management.

19.^ Canadian Nurses Association. "Position Statement: Providing Care at The End of Life", 2008, p. 3

20.^ a b c d e f LCP Sample hospital template, Marie Curie Palliative Care Institute, Liverpool. Version 11 - November 2005

21.^ a b c d e NCI PDQ: Last Days of Life: Symptom management, United States National Cancer Institute, Revised 9 March 2009

• End of Life Issues. MedlinePlus.

• EndLink - Resource for End of Life Care Education, Robert H. Lurie Comprehensive

• Cancer Center, Northwestern University

• End of life care, NHS Choices

• End of Life Care Strategy - promoting high quality care for all adults at the end of life, UK

• Department of Health, Publications policy and guidance

• John Ellershaw, Chris Ward (2003), Care of the dying patient: the last hours or days of life, British Medical Journal, 326, 30-34 doi:10.1136/bmj.326.7379.30

• Polly Mazanec, Julia Bartel (2002), Symptoms and Symptom Management, in Robert Kastenbaum (ed), Macmillan Encyclopedia of Death and Dying. New York: Macmillan Reference USA. ISBN 0-02-865689-X

• End of Life: The Facts, Marie Curie Cancer Care

• End of life care in adults, Map of Medicine, updated 29 October 2010

• End-of-Life Decisions from the Institute for Good Medicine at the Pennsylvania Medical Society

• Survivorship A to Z: End-Of-Life

• Before I Die: Medical Care and Personal Choices. Produced by Thirteen/WNET, premiered on Public Broadcasting Service April 22, 1997. The program explores the medical, ethical, and social issues surrounding end-of-life care in America today.

• Palliative Care Policy Center (PCPC), formerly Center for Palliative Care Studies. Includes

• RAND Health white paper on Living Well at the End of Life: Adapting Health Care to Serious Chronic Illness in Old Age. plus other resources.