האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) בישראל היא מוסד ללא כוונת רווח, שהוקם בשנת 1983 על ידי הורים לילדים סוכרתיים מסוג 1 (סוכרת נעורים). האגודה היא שלוחה של קרן המחקר העולמית JDRF, הפועלת למימון וקידום מחקרים פורצי דרך בתחום הטיפול ומציאת המרפא לסוכרת סוג 1. לצורך מציאת המרפא למחלה נדרש מחקר, והאגודה פועלת מזה עשרות שנים לקידום ולעידוד המחקר בישראל, באמצעות גיוס כספים למטרה זו.
לצד קידום המחקר, פועלת האגודה לשיפור חייהם של סוכרתיים מסוג 1, תוך חתירה לזיהוי והבנת צורכי הקהילה, וקידום מענה הולם לצרכים אלו. האגודה פועלת לקידום זכויות הסוכרתיים מול גופים ממשלתיים וציבוריים, סנגור וסיוע במיצוי זכויות, תמיכה וליווי לסוכרתיים ולבני משפחותיהם, הנגשת מידע ועוד. כמו כן, האגודה מפעילה מגוון פרויקטים למתן כלים להתמודדות עם המחלה בחיי היום-יום וכן להעלאת המודעות למחלה בקרב הציבור.
כיום, מונה העמותה אלפי חברים ומתנדבים רבים, המסייעים לאגודה לקדם את מטרותיה. כמו כן, לאגודה ועד מנהל, אשר נציגיו הם סוכרתיים בוגרים והורים לילדים סוכרתיים, הפועלים בהתנדבות לשיפור חייהם של סוכרתיים מסוג 1 בישראל ולהעלאת המודעות למחלה בקרב הציבור.
סוכרת נעורים הנה מחלה כרונית שאינה ניתנת לריפוי. היא מתפרצת כאשר מערכת החיסון של הגוף תוקפת את תאי הבטא בלבלב, שמייצרים אינסולין ומביאה להרס מוחלט שלהם. כתוצאה מכך הגוף מפסיק להפריש את ההורמון אינסולין והסוכר (גלוקוז) נותר בדם ואינו נכנס לתאים.
חיי הסוכרתיים תלויים בהזרקת אינסולין מספר פעמים ביום, לכל משך חייהם. מכיוון שטרם נמצא לה מרפא, סוכרת מסוג 1 מחייבת את החולים בה להתמודדות קיומית יום-יומית. סוכרתיים מסוג 1 מנהלים מרדף הישרדותי יום-יומי אחר ערכי הסוכר ואיזונם. הם נאבקים מדי יום, כדי להימנע ממצבי חוסר איזון של היפוגליקמיה (מחסור בסוכר בדם) והיפרגליקמיה (עודף סוכר בדם) להם השפעה הרת-גורל על חיי הסוכרתי, על תוחלת ואיכות החיים בהווה ובעתיד. חוסר איזון ברמות הסוכר גורם בטווח הארוך למגוון סיבוכים אפשריים: ליקויי ראייה ועיוורון, פגיעה בכלי דם, קטיעת גפיים, סיכון גבוה להתקפי לבכשל כליות (עד צורך בדיאליזה), שבץ מוחי ועוד.
תחומי הפעילות של האגודה לסוכרת נעורים
קידום מדיניות ואכיפת זכויות
האגודה פועלת כל העת לקידום זכויותיהם של סוכרתיים בכל קשת הגילאים, במגוון צמתי החיים. זאת, מתוך החשיבות העליונה שאנו רואים ביצירת תנאים אופטימליים לחיים נורמטיביים ובריאים ככל הניתן עבור קהילה זו. עבודתה המאומצת של האגודה לאורך השנים הובילה למספר הישגים משמעותיים, ביניהם: הנגשת טכנולוגיות וטיפולים מתקדמים המאפשרים טיפול ושמירה על איזון הסוכרת בשגרת היום-יום במסגרת סל הבריאות, זכאות לסייעת אישית לכל ילד סוכרתי בגילאים 3-9 במהלך יום הלימודים, זכאות מימון לימודים לתואר אקדמי/מקצועי לסוכרתיים מסוג 1 מעל גיל 18 (שיקום מקצועי בביטוח לאומי), פתיחת האפשרות לשירות משמעותי בהתנדבות בצה"ל, זכויות במשרד התחבורה (טיפול בכל הנוגע לרישיון נהיגה לסוכרתיים) ועוד.
תמיכה וליווי לקהילה
אנו פועלים עם הפנים לקהילה, תוך חתירה תמידית לזיהוי צורכי הקהילה ומתן מענה להם, בין היתר באמצעות פעילויות ושירותים שאנו מציעים לסוכרתיים ולבני משפחותיהם.
שרות "קו חם" לסוכרתיים ולבני משפחותיהם
הקו החם הוא שירות וייעוץ טלפוני לסוכרתיים ובני משפחותיהם. הקו פעיל במשך חמישה ימים בשבוע, ומאויש על ידי עובדת סוציאלית.
מענה ראשוני למשפחות
מטרת הפרויקט היא מתן תמיכה ומידע לסוכרתיים שאובחנו לאחרונה ולבני משפחותיהם. במסגרת הפרויקט, מתנדבים סוכרתיים מלווים טלפונית את המשפחות החדשות בצעדים הראשונים לאחר האבחון, מעניקים להם תמיכה, אוזן קשבת ומידע על זכויותיהם. ניסיונם האישי של המתנדבים מאפשר להם לזהות את הקשיים והצרכים של הסוכרתי ובני משפחתו ולבנות יחד עם המשפחות כלים להתמודדות, צעד אחרי צעד.
התיק המתוק
התיק המתוק מסייע לכל מאובחן חדש בתקופת ההתמודדות הראשונה שלאחר האבחון. התיק מכיל את מירב המידע הדרוש לסוכרתי ה'חדש', וכולל חוברת על זכויותיו השונות, לצד ציוד ראשוני להתמודדות וטיפול בסוכרת. התיק מותאם לשפות ולגילאים שונים.
כנסים מקצועיים
במהלך השנה, מקיימת האגודה כנסי הדרכה במקומות שונים ברחבי הארץ. הכנס השנתי לסוכרתיים ולבני משפחותיהם מתקיים מדי שנה, בסמוך ליום הסוכרת הבינלאומי הכנס כולל תכנים והרצאות מפי מיטב המומחים, החל ממחקרים ופיתוחים חדשים לטיפול בסוכרת, הרצאות בנושא תזונה נכונה ופעילות גופנית, מעגלי שיח להורים ולבוגרים, סיפורים אישיים מעוררי השראה ועוד.
כמו כן, מקיימת האגודה מדי שנה כנסים לציבור החרדי ולציבור הערבי.
מחנות קיץ רפואיים
מחנות הקיץ הרפואיים של האגודה מתקיימים מדי קיץ, מזה למעלה מ-30 שנה. המחנות מיועדים לילדים סוכרתיים בגילאי 18-10 ומתקיימים בחופשת הקיץ בשלושה מחזורי גיל שונים. מראשית הפעלת הפרויקט ועד היום, אלפי ילדים ובני נוער זכו לחוויה מעצימה זו, אשר שינתה את תפיסת המחלה בקרבם, השפיעה ועיצבה את דרך התמודדותם עם הסוכרת, לכל חייהם. המחנות מציעים לילדים סביבה בטוחה, מכילה ומקבלת, בה הם אינם שונים מסביבתם. לצד הכיף, החוויות, הטיולים והפעילויות, הילדים רוכשים כלים להתנהלות נכונה עם המחלה, לטיפול, מעקב ואיזון עצמי, בדרך להפוך למבוגרים עצמאיים הלוקחים אחריות מלאה על הטיפול במחלתם. כך, במסגרת המחנה לומדים הילדים לדקור עצמם לבדיקות ניטור הסוכר, להזריק אינסולין, לטפל בעצמם באופן מיטבי במקרים של ירידה/עליה חדה בערכי הסוכר, לספור פחמימות במזון שהם אוכלים ועוד. המחנה מהווה כר פורה ליצירת חברויות נפש בין הילדים, הפוגשים לראשונה סוכרתיים כמותם, ואלו נמשכות לאורך שנים ומהוות עבור הסוכרתיים מקור משמעותי לעידוד, תמיכה והבנה הדדית.
את המחנה מלווה צוות מתנדבים מסור, הכולל רופאים, אחיות סוכרת, דיאטניות, עובדות סוציאליות ומדריכים שהם סוכרתיים בוגרים. המדריכים עצמם מהווים מקור להשראה ולכח עבור הילדים, ומשמשים דוגמה לכך שניתן לעשות הכל לצד הסוכרת. לצדם, הצוות הרפואי המסור מעניק לילדים ארגז כלים להתנהלות נכונה עם המחלה, שמלווה את הילדים עוד שנים קדימה ומעצב את התנהלותם כבוגרים.
העלאת המודעות
האגודה מקיימת מדי שנה אירועים להעלאת המודעות ולגיוס כספים להמשך פעילותה. ביניהם: 'מסע לעתיד מתוק', הכולל מסלולים לרכיבת אופניים, ריצה ורכיבה, על רקע נופיו עוצרי הנשימה של מטה יהודה, ובו משתתפים ספורטאים, משפחות, קבוצות, כיתות וחברי קהילת סוכרת מסוג 1, למפגן של תמיכה ועוצמה. לצד זאת, מקיימת האגודה מדי ערב גאלה, שמהווה פלטפורמה מרכזית להעלאת מודעות ולגיוס משאבים לקידום מטרות האגודה, ובו לוקחים חלק בכירים מהמגזר העסקי ואנשי מפתח בחברות המובילות במשק, כמו גם מהציבור הרחב וקהילת סוכרת מסוג 1.
כמו כן, האגודה לוקחת חלק ביום ההתרמה הארצי של משרד החינוך, בו יוצאים תלמידי בתי הספר ברחבי הארץ להתרים למען חבריהם הסוכרתיים.
