מטרות הארגון כפולות: ראשית, לאפיין את פרופיל המשתמשים של חולים צעירים חולי סרטן, את יעדיהם ואת צורכיהם שלא נענו;[6] שנית, "להשפיע על עמדות מוסדות המדינה הרשמיים" בתחום החקיקה והטיפול בחולי סרטן.[1] סקרים חיצוניים מראים כי מטופלים רואים בעמותה לא רק מקור אמין למידע רפואי,[6] אלא גם מנטורינג של מטופלים חדשים על ידי מחלימים מסרטן.[6]
היסטוריה
בשנת 2016, זוהר יעקובסון, מייסדת מרכז טל ישראלי לאונקולוגיה אינטגרטיבית,[8] חברה לשירה קופרמן-סגל, בכדי להעניק "פתרון הולם לצעירים חולי סרטן".[9] לדברי יעקובסון, הייתה "מסגרת לילדים ומסגרת למבוגרים – אבל לא הייתה מסגרת עבור מישהו שנמצא בשיא חייו, לומד, [...] ופתאום נדחף לבית חולים ללא מסגרת לאנשים בגילו."[9]
המיזם נקרא "חלאסרטן", הלחם של המילים חלאס וסרטן.[10] הגישה למטופלים הראשונים נעשתה באמצעות מדיה חברתית, בשל גילם הצעיר והגישה הקלה שלהם למדיה דיגיטלית ולחומרים מקוונים.[11][12]
זמן קצר לאחר הקמתה הגיעה הקהילה הדיגיטלית של העמותה ליותר מ-25,000 משתתפים.[10] הארגון, בתמיכת Merck Sharp & Dohme (MSD),[8][9] סייע לחולי סרטן צעירים בדייטים ובאינטראקציות חברתיות.[13][14] הקהילה התמקדה ב"פתיחת שיח שעלול להיות קשה או לא נוח, בניסיון להסיר את אלמנט המבוכה" המזוהה עם המחלה.[15][16]
כתוצאה מסקרים פנימיים שערכו חברי קהילת חלסארטן, נוצר הצורך ליצור מפגש בין מטופלים חדשים לבין חברי הקהילה שהם ניצולי סרטן.[17] כך החלה חלאסרטן לפנות לחברי הקהילה שהחלימו מסרטן, וביקשה מהם להפוך לחונכים עבור חולי סרטן צעירים שאובחנו לאחרונה.[15] כך החלו לפעול הקליניקות של העמותה.[18]
קליניקות
לאחר הצלחת הקהילה הדיגיטלית, ולאחר בחינת הצרכים הבלתי מסופקים והאתגרים הייחודיים השונים של חולי סרטן צעירים,[19] הקימה חלסארטן מרפאות ייעודיות בבתי חולים עם מרכזים אונקולוגיים גדולים למבוגרים צעירים.[15] יוזמה זו כללה את בית החולים רמב"ם בחיפה, עם צוות ייחודי לעניין, כולל ניצולי סרטן שהציעו חניכה ותמיכה לחולים חדשים.[9][20][21] תפקידם של המחלימים החונכים היה להעמיד לרשות המטופלים החדשים את מגוון הכלים הדיגיטליים שחברי הקהילה מספקים לטובת צורכיהם הייחודיים של המטופלים.[15][22]
מלבד תוכנית המנטורינג, הקליניקות כוונו גם לזהות "צווארי בקבוק" אשר מקשים על חולים לקבל ייעוץ בכלל יחידות בתי החולים וקופות החולים.[15] הקליניקה, בהיותה רב תחומית, החלה להציע למטופלים סיוע במצוקה רגשית סביב המחלה, תוך התייחסות לנושאים כמו שימור פוריות,[23] השפעות הורמונליות וגיל מעבר מוקדם, תפקוד מיני ושיקום, כמו גם צרכים פסיכו-סוציאליים כמו התמודדות עם הורות צעירה, מערכות יחסים חדשות, בדידות, וחזרה לעבודה.[11]
בניגוד למחלקות אונקולוגיות אחרות המיועדות לחולי סרטן בכל הגילאים הגדולים, תוכניות המרפאה למבוגרים צעירים החלו להתמקד ב"שמירת פוריות, הצעת הדרכה והעמדת נושאים אלו בראש סדר העדיפויות."[15] זה, בהיותו נושא אקוטי עבור חולות סרטן צעירות.[11]
בעקבות הצלחתה של מרפאת חלסרטן בבית החולים רמב"ם בחיפה, פנה בית החולים שיבא ברמת גן לחלסארטן והציע להקים מרפאה דומה בתוך בית החולים ברמת גן.[10]
מרפאת שיבא נועדה ליצור "מערכת תומכת מותאמת אישית" לכל מטופל.[24][25] התוכנית כללה סיוע במגוון רחב של תחומים, כולל היבטים חברתיים, מצב רגשי, תפקוד קוגניטיבי, שיקום תפקודי, מערכות יחסים, מיניותודימוי גוף, פוריות, גיל המעבר ואנדרופוזה.[20][26]
אחת התוכניות שחלאסרטן יזמה בשיבא הייתה "מועצת מטופלים צעירים". מועצה זו של רופאים וחולים משותפים מתקיימת מעת לעת כדי לדון ולתרום לעיצוב פעילויות העמותה, כאשר המטופלים עצמם מציעים שיפורים בתנאי הטיפול המוענקים להם.[20][27] בעקבות המעקב אחר התוכנית בבית החולים רמב"ם ובבית החולים שיבא הוצגו תוצאות פעילות התכנית במטרה ליישם את התוכנית ברמה הארצית בישראל.[20][28]
מאבק למען שוויון עבור חולים ומחלימים מסרטן
הארגון שואף להכיר בצרכים המיוחדים של חולי סרטן צעירים כמו גם של ניצולי סרטן. בישראל 60% מהמחלימים הצעירים מסרטן לא מועסקים לעבודה.[29] בנוסף, בשל פוליסות ביטוח חיים, ניצולי סרטן צעירים אינם זכאים למימון כלשהו של בית או משכנתה.[29][30] חלאסרטן פתחה בקמפיין לאומי להעלאת המודעות ולשינוי חקיקה.[29][31][32]
חלאסרטן פעלה כדי לסייע לחולי סרטן בהליכים בירוקרטיים ממשלתיים.[33] בעקבות קמפיין לאומי הועברה חקיקה חדשה במסגרת רשות המיסים, הביטוח הלאומי ומשרד התחבורה. כל חולי הסרטן קיבלו מעמד ייחודי בכל משרדי הממשלה, וכתוצאה מכך קיבלו שירותים ייחודיים המציעים שירות מזורז וכן סיוע דיגיטלי.[34] מיזם "הגל הירוק" הוא מיזם המנגיש שירותי מדינה עבור חולים ומחלימים מסרטן[35]. המיזם נוצר משיתוף פעולה של חלאסרטן ועידן מגידיש שאשתו חלתה בסרטן השד[36] ומטרתו בין היתר לסייע לחולים ומחלימים מסרטן במיצוי זכויות, קיצור וייעול תהליכים בירוקרטיים.
בשנת 2020, כהוקרה על פעילותה, הוענק לאגודת חלאסרטן פרס זוסמן מארגון הג'וינט למצוינות בפיתוח שירותים חברתיים.[3] העמותה הוכרה בזכות יצירת פתרונות יצירתיים עבור חולי סרטן.[3] על פי ועדת הפרס, העמותה "מבקשת לשנות את התפיסה הרווחת כי חולי סרטן הם באחריותם הבלעדית של אנשי מקצוע בתחום הרפואה, ושמה דגש על יצירת קהילה. זו, בתורה, מסייעת למערכת הבריאות לשפר את שירותיה."[3]
