Κέντρο εμπειρογνωμοσύνης σπανίων παθήσεων

Ένα κέντρο εμπειρογνωμοσύνης σπανίων παθήσεων είναι μια φυσική δομή εμπειρογνωμόνων για τη διαχείριση και τη φροντίδα ασθενών με σπάνιες ασθένειες.[1] Στο Ηνωμένο Βασίλειο, ο πιο συχνά χρησιμοποιούμενος όρος είναι «κέντρο αριστείας».[2]

Ιστορικό

Στα μέσα της δεκαετίας του 1980, η ανάγκη για κέντρα αριστείας για σπάνιες ασθένειες εκφράστηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες, οι οποίες το 1999 οδήγησαν το ΝΙΗ να εγκρίνει μια πρόταση για τη σταδιακή δημιουργία κέντρων έως ότου ιδρύθηκαν 40 κέντρα. Η επιτροπή NIH τόνισε επίσης την ανάγκη για στενή συνεργασία των κέντρων με ομάδες υποστήριξης ασθενών.[3] Παρόμοιες ανάγκες εντοπίστηκαν στην Ευρώπη τον Δεκέμβριο του 1993, όταν εμπειρογνώμονες σε διαβούλευση με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή προσδιόρισαν πέντε τομείς προτεραιότητας για τη δημόσια υγεία, μεταξύ των οποίων υπήρχε « πρόγραμμα της ΕΕ για τη διαχείριση των σπάνιων ασθενειών».[4] Ακολούθησε η σύσταση της 8ης Ιουνίου 2009 του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης, στην οποία περιγράφεται μια δράση στον τομέα των σπάνιων ασθενειών, σύμφωνα με την οποία τα κράτη μέλη της ΕΕ ενθαρρύνονται να εκπονήσουν σχέδιο ή στρατηγική για τις σπάνιες ασθένειες έως το τέλος του 2013.[5] Η στρατηγική θα περιλαμβάνει Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ως βασικό στοιχείο όλων των Εθνικών Σχεδίων για τις Σπάνιες Νόσους. Τα Κέντρα αναμένεται να συνεργάζονται στενά με οργανώσεις ασθενών και άλλους ενδιαφερόμενους.[1] Λίγο αργότερα, ο Γενικός Διευθυντής του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας εξέφρασε το ενδιαφέρον του να αναλάβει δράση για τις σπάνιες ασθένειες και συμπεριέλαβε τους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες στο όραμα των στόχων για τη βιώσιμη ανάπτυξη από τον Φεβρουάριο του 2018.[6] Σε αυτήν την κατεύθυνση, υπογράφηκε ένα μνημόνιο συμφωνίας μεταξύ του ΠΟΥ και της Rare Diseases International σχετικά με τη δημιουργία του Συνεργατικού Παγκόσμιου Δικτύου για τις Σπάνιες Νόσους (CGN4RD) με απώτερο στόχο τον εντοπισμό και τη σύνδεση κέντρων εμπειρογνωμοσύνης διεθνώς σε ένα παγκόσμιο δίκτυο στο πλαίσιο του 13ο Γενικού Προγράμματος Εργασίας του ΠΟΥ για τα έτη 2019-2023.[7]

Κέντρα εμπειρογνωμοσύνης ανά περιοχή και χώρα

Ευρώπη

Στην Ευρώπη, ο οργανισμός που είναι υπεύθυνος για την παροχή πληροφοριών σχετικά με τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης για σπάνιες ασθένειες ή τα δίκτυα αυτών είναι το Orphanet . Ο οργανισμός διατηρεί μια βάση δεδομένων κέντρων που πληρούν τα κριτήρια επιλεξιμότητας που καθορίστηκαν από την Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τις Σπάνιες Νόσους.[8]

Δείτε επίσης

Παραπομπές

  1. ↑ 1,0 1,1 «2013 EURORDIS Policy factsheet» (PDF). Eurordis. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο (PDF) στις 20 Σεπτεμβρίου 2020. Ανακτήθηκε στις 4 Νοεμβρίου 2020. 
  2. ↑ «Centres of Excellence for Rare Diseases (2013)». Rare Disease UK (στα Αγγλικά). 28 Φεβρουαρίου 2013. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 15 Ιανουαρίου 2021. Ανακτήθηκε στις 24 Νοεμβρίου 2020. 
  3. ↑ «NIH Centers of Excellence, Rare Diseases Clinical Research Network Overview» (PDF). National Institute of Health reports. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο (PDF) στις 16 Νοεμβρίου 2020. Ανακτήθηκε στις 14 Νοεμβρίου 2020. 
  4. ↑ Taruscio, Domenica; Gentile, Amalia E.; Evangelista, Teresinha; Frazzica, Rosa G.; Bushby, Kate; Montserrat, Antoni Moliner (April 2014). «Centres of Expertise and European Reference Networks: key issues in the field of rare diseases. The EUCERD Recommendations». Blood Transfusion 12 (Suppl 3): s621–s625. doi:10.2450/2014.0026-14s. ISSN 1723-2007. PMID 24922304. 
  5. ↑ «COUNCIL RECOMMENDATION of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases». Official Journal of the European Union. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 2020-12-08. https://web.archive.org/web/20201208090305/https://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:EN:PDF. Ανακτήθηκε στις 2021-02-25. 
  6. ↑ «Working with the WHO». Rare Diseases International (στα Αγγλικά). Ανακτήθηκε στις 24 Νοεμβρίου 2020. 
  7. ↑ «An Agreement with the WHO». Rare Diseases International (στα Αγγλικά). 16 Δεκεμβρίου 2019. Ανακτήθηκε στις 24 Νοεμβρίου 2020. 
  8. ↑ «Orphanet: Expert centres». www.orpha.net. Ανακτήθηκε στις 5 Φεβρουαρίου 2021. 

Εξωτερικοί σύνδεσμοι