Живи сейчас

Благотворительный фонд «Живи сейчас»
Изображение логотипа
Тип благотворительный фонд
Дата основания 2015
Расположение  Россия, 109029, Москва, Нижегородская улица, дом 32 строение 4, офис 117
Ключевые фигуры Генеральный директор Луговая Наталья Валерьевна
Сфера деятельности Помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями
Сайт alsfund.ru

Живи́ сейча́с — российский негосударственный благотворительный фонд, специализируется на оказании помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, известен также как «болезнь Стивена Хокинга») и другими нейромышечными заболеваниями. Основан в 2015 году[1].

Деятельность

Фонд «Живи сейчас» занимается систематической помощью неизлечимым больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС)[2]. БАС — это редкое неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать[3]. Среди известных носителей болезни английский физик-теоретик Стивен Хоккинг[4][2], китайский политик Мао Цзэдун, советский композитор Дмитрий Шостакович[4].

По предварительной оценке фонда, на август 2019 года число людей с БАС в России насчитывается от 10 до 15 тысяч, однако в стране нет официального реестра и государственной программы поддержки[1]. Таким образом фонд «Живи сейчас» — единственный, который системно поддерживает службы помощи по этому направлению, финансирует исследования заболевания, защищает интересы подопечных на государственном уровне[5][6][7].

Фонд занимается просветительской деятельностью: в июне проводит месяц информирования о БАС[8].

История и описание

В 2011 году первая в Москве служба помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом открылась на базе Марфо-Мариинской обители при содействии православной службы помощи «Милосердие»[9][10]. Команда в первую очередь занималась респираторной поддержкой, за три года работы группа специалистов начала помогать на дому[11].

В 2015 году по инициативе пациентов службы и их родственников был создан благотворительный фонд «Живи сейчас». Его основная задача — финансирование медико-социальных служб поддержки людей с БАС[12]. Уже в 2016-м фонд и Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ посодействовали запуску такой службы в Санкт-Петербурге[13]. В том же году на базе Центральной клинической больнице Московского патриархата святителя Алексия при поддержке фонда открылось паллиативное отделение, которое госпитализирует больных БАС со всех регионов России[7][14].

Проекты фонда

Финансирование службы помощи людям с БАС

Служба оказывает медицинскую, психологическую, социальную и духовную поддержку подопечным на дому или по месту пребывания — в больнице или паллиативном отделении. Для жителей двух столиц работает выездная помощь, а пациентов в регионах консультируют по видеосвязи[7][15][16].

Любой человек с подтверждёным диагнозом или подозрением на БАС или болезнь двигательного нейрона может стать на учёт в службу и получить бесплатную помощь. Пациентам предоставляют аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели и другое медицинское оборудование и лечебное питание. В программе помощи работают эрготерапевты, неврологи, терапевты, психологи, медицинские сёстры, специалисты по респираторной поддержке, сиделки, социальные работники, координаторы и волонтёры[7][1][17].

В 2018 году на учёте службы состояло 762 человека[18].

Образование и финансирование исследований

Сотрудники фонда проводят ежегодные общероссийские конференции по БАС и финансируют исследования, направленные на изучение этого заболевания[19][20].

В 2017 году фонд присоединился к международному проекту Project MinE[англ.], который занимается поиском генов, ответственных за развитие БАС[21].

Фонд организует учебные школы для врачей и других специалистов, где занятия ведутся по стандартам международной помощи при БАС[7][22]. Вместе с благотворительным фондом помощи тяжелобольным взрослым «Живой» в 2017 году открыли в Москве школу патронажного ухода «Внимание и забота»[23][24]. Родственники и сиделки обучаются, как правильно организовать питание людей с БАС, как продолжать общение, когда пропадает голос и не работают руки. В 2018 году фонд «Живи сейчас» открыл приём в интенсивную двухдевную школу волонтёров, которые могут сопровождать пациентов на дому[25][26][27].

Просветительская деятельность

В июне 2016 года по инициативе фонда в России впервые организовали международный проект — месяц осведомлённости о БАС[англ.]. С тех пор фонд ежегодно устраивает информационные акции: флешмобы в социальных сетях, «васильковые пикники», благотворительные экскурсии[28].

Только в 2016 году более 6000 пользователей поучаствовали в «васильковой акции» (логотип фонда). Неравнодушные люди публикуют в своих соцсетях информацию о БАС с хэштегами #ЖивиСейчас, #месяцБАС, #МыНеЗнаемСвоюСилу и #МирВнутри[29][3][30][31][32].

Помимо этого, фонд организует для подопечных различную развлекательную программу с музыкантами, аниматорами для детей, «чтобы человек с БАС жил сейчас»[8].

Финансирование

До 2018 года у фонда был якорный донор, доля его поступлений составляла до 95 % всего бюджета. В 2017 году большую часть денег пожертвовали юридические лица — около 29,7 млн из 36,5 млн[33]. В июле 2018 года якорный донор прекратил финансирование фонда, до этого ежемесячный бюджет составлял 4,4 млн рублей. Сейчас работа фонда в основном зависит от пожертвований. Согласно мартовским отчётам 2019 года, доля частных и корпоративных пожертвований составила 70 %, грантов (в том числе президентских) — 30 %[1][34][35][36].

Совет семей фонда, куда входят родственники подопечных, периодически организует фандрайзинговые мероприятия: ярмарка фармацевтической компании Teva, день фонда в магазине «Лавка радостей», когда вся выручка от продажи идёт в бюджет фонда[37] и другие. В поддержку фонда Первый канал запускал сбор средств в финале программы «Голос. 60+»[38][39].

Примечания

  1. 1 2 3 4 5 Ирина Халецкая. В группе риска — каждый. Можно ли выжить с диагнозом БАС. РИА Новости (2019). Дата обращения: 14 сентября 2019. Архивировано 13 сентября 2019 года.
  2. 1 2 Бобровская, Ольга. Начал выходить бесплатный онлайн-курс для врачей о помощи пациентам с «болезнью Хокинга» : [арх. 17 февраля 2020] // Комсомольская правда : газ. — 2020. — 17 февраля.
  3. 1 2 Боковой амиотрофический склероз. РИА Новости (23 августа 2016). Дата обращения: 26 апреля 2019. Архивировано 11 января 2019 года.
  4. 1 2 Шостакович, Хокинг и Мао Цзэдун. Лента.Ру (21 июня 2017). Дата обращения: 5 мая 2019. Архивировано 10 декабря 2019 года.
  5. Живи сейчас. Проект Благотворительного фонда «Нужна Помощь» (2019). Дата обращения: 2 мая 2019. Архивировано 28 июля 2018 года.
  6. Бобровская, Ольга. «Добрые километры» : Пассажиры московского такси смогут помогать тяжелобольным детям и взрослым : [арх. 21 августа 2019] // Комсомольская правда : газ. — 2019. — 9 сентября.
  7. 1 2 3 4 5 Боковой амиотрофический склероз. диагностика, помощь, забота. Вести. Медицина (28 марта 2017). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 30 мая 2019 года.
  8. 1 2 Анна Овсянникова. Она делает праздники. Милосердие.ру (17 июня 2019). Дата обращения: 14 сентября 2019. Архивировано 17 июля 2019 года.
  9. Анастасия Левкович. «Люди часто не понимают, зачем помогать взрослым, особенно – умирающим взрослым». Vademecum (22 августа 2018). Дата обращения: 29 апреля 2019. Архивировано 27 мая 2019 года.
  10. Екатерина Савостьянова. БАС: всё, что вам не нужно знать о самой страшной болезни. Комсомольская правда (2017). Дата обращения: 26 апреля 2019. Архивировано 3 февраля 2019 года.
  11. Елена Алмазова. «Время на осознание и принятие»: как людям с БАС помогают жить. Агентство социальной информации (21 июня 2019). Дата обращения: 14 сентября 2019.
  12. Семина: люди и ресурсы приходят в тот момент, когда мы к этому готовы. РИА Новости (9 января 2017). Дата обращения: 26 апреля 2019. Архивировано 4 октября 2020 года.
  13. Как в Петербурге помогают пациентам с «болезнью Стивена Хокинга». ДокторПитер (24 марта 2017). Дата обращения: 30 апреля 2019. Архивировано 26 июня 2019 года.
  14. В Санкт-Петербурге появится служба помощи людям с редким диагнозом БАС. ТАСС (8 августа 2016). Дата обращения: 1 мая 2019.
  15. Боковой амиотрофический склероз: борьба за жизнь каждый день. Вести. Медицина (3 марта 2017). Дата обращения: 2 мая 2019. Архивировано 17 июля 2019 года.
  16. Для петербуржцев с БАС хотят организовать выездную службу. ДокторПитер (7 сентября 2017). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 6 мая 2019 года.
  17. Наталья Лебедева. Как люди с диагнозом БАС отстаивают свое право на жизнь. Российская газета (27 августа 2018). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 18 июля 2019 года.
  18. Пока есть жизнь, есть надежда! (недоступная ссылка — история). Живи сейчас (2018). Дата обращения: 2 мая 2019.
  19. Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» проводит IV Общероссийскую пациентскую конференцию. Вести. Медицина (11 апреля 2018). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 2 декабря 2019 года.
  20. В Москве открывается V Общероссийская конференция по боковому амиотрофическому склерозу. ТАСС (6 апреля 2019). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 9 апреля 2019 года.
  21. Российские ученые помогут в расшифровке геномов пациентов с БАС. Вести. Медицина (26 декабря 2017). Дата обращения: 2 мая 2019. Архивировано 28 декабря 2017 года.
  22. Для российских врачей, работающих с пациентами с БАС, появится образовательная программа. Вести. Медицина (8 апреля 2019). Дата обращения: 1 мая 2019.
  23. Благотворительные фонды объединились для обучения сиделок. РИА Новости (27 июня 2017). Дата обращения: 1 мая 2019.
  24. Родственников пациентов с боковым амиотрофическим склерозом учат навыкам ухода за больными. Ведомости. Медицина (2 июля 2017). Дата обращения: 26 апреля 2019. Архивировано 12 ноября 2018 года.
  25. Пациентов с БАС будут сопровождать на дому специальные волонтеры. Вести. Медицина (27 ноября 2018). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 2 июня 2019 года.
  26. Фонд «Живи сейчас» приглашает стать волонтерами для людей с БАС. Агентство социальной информации (19 апреля 2019). Дата обращения: 29 апреля 2019.
  27. Для медиков России разработают образовательный курс по диагностике и ведению пациентов с БАС. Такие дела (9 апреля 2019). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 25 сентября 2020 года.
  28. Месяц осведомленности о БАС впервые проведен в России. Милосердие (4 июля 2016). Дата обращения: 3 мая 2019. Архивировано 10 августа 2020 года.
  29. Фонд «Живи сейчас» призвал сфотографировать содержимое сумки в поддержку тяжелобольных людей. Такие дела (6 июня 2019). Дата обращения: 14 сентября 2019. Архивировано 22 июня 2019 года.
  30. Завершилась акция фонда "Живи сейчас" о БАС. ТАСС (4 июня 2016). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 11 августа 2018 года.
  31. Фонд «Живи сейчас» объявил о начале месяца осведомленности о БАС. Агентство социальной информации (1 июня 2018). Дата обращения: 28 апреля 2019.
  32. Фонд «Живи сейчас» запустил флешмоб #МыНеЗнаемСвоюСилу в поддержку людей с БАС. Фонтанка (21 июня 2018). Дата обращения: 26 апреля 2019.
  33. Отчёты фонда. Живи сейчас (2018). Дата обращения: 3 мая 2019. Архивировано 5 ноября 2019 года.
  34. Отчёт (25 апреля 2019). Дата обращения: 3 мая 2019.
  35. Юлия Каленкова. Видеопроекты и SOS-кампании: лучшие кейсы конференции «Сетевой апрель». Теплица социальных технологий[вд] (25 апреля 2019). Дата обращения: 2 мая 2019.
  36. Александр Пахомов. Благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» получил президентский грант на 13 млн рублей. Vademec.ru (6 марта 2019). Дата обращения: 2 мая 2019. Архивировано 6 марта 2019 года.
  37. Мария Ильченко. Как привлечь внимание к жизни с редким заболеванием: люди с БАС показали пример. Филантроп (4 июля 2017). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 6 июля 2017 года.
  38. Ольга Кузьмина. «Голос 60+»: финал! Вечерняя Москва (4 октября 2018). Дата обращения: 2 мая 2019. Архивировано 5 октября 2018 года.
  39. Зрители Первого канала помогут благотворительному фонду «Живи сейчас». Агентство социальной информации (4 октября 2018). Дата обращения: 14 сентября 2019. Архивировано 5 октября 2018 года.

Ссылки

Read other articles:

Hanum Salsabiela RaisHanum Salsabiela Rais Anggota Dewan Perwakilan Rakyat Daerah Provinsi Daerah Istimewa YogyakartaMasa jabatan2 Oktober 2019 – 29 April 2023[1]GubernurHamengkubuwana X PenggantiMardiyonoMayoritas23.567 suara[2] Informasi pribadiLahir12 April 1982 (umur 41)Yogyakarta, IndonesiaPartai politikPartai Ummat (sejak 2023)Partai Amanat Nasional (hingga 2023)Suami/istriRangga AlmahendraHubunganAbdul Rozaq Rais (paman)Ahmad Hanafi Rais (kakak laki-laki...

 

Kapur naga Calophyllum soulattri Status konservasiRisiko rendahIUCN33180 TaksonomiDivisiTracheophytaSubdivisiSpermatophytesKladAngiospermaeKladmesangiospermsKladeudicotsKladcore eudicotsKladSuperrosidaeKladrosidsKladfabidsOrdoMalpighialesFamiliCalophyllaceaeGenusCalophyllumSpesiesCalophyllum soulattri Burm.f., 1768 lbs Kapur naga (Calophyllum soulattri) atau bintangur, gamer, atau sulatri adalah salah satu spesies Calophyllum yang dapat ditemukan tumbuh di Asia Selatan, Asia Tenggara, dan Aus...

 

本條目存在以下問題,請協助改善本條目或在討論頁針對議題發表看法。 此條目需要补充更多来源。 (2018年3月17日)请协助補充多方面可靠来源以改善这篇条目,无法查证的内容可能會因為异议提出而被移除。致使用者:请搜索一下条目的标题(来源搜索:羅生門 (電影) — 网页、新闻、书籍、学术、图像),以检查网络上是否存在该主题的更多可靠来源(判定指引)。 �...

Television station in Florida, United StatesWGPS-LDFort Myers, FloridaUnited StatesChannelsDigital: 21 (UHF)Virtual: 22BrandingWGPS TVProgrammingAffiliations22.1: Cozi TVfor others, see § SubchannelsOwnershipOwnerHC2 Holdings(DTV America Corporation)HistoryFoundedJune 21, 1995Former call signsW59CY (1995–1999) W22CL (1999–2013) WGPS-LP (2013–2020)Former channel number(s)Analog:59 (UHF, 1995-1999)22 (UHF, 1999–2014)Digital:22 (UHF, 2014–2021)Former affiliationsDaystar (1995–2...

 

Pour les articles homonymes, voir ANVAR. Agence nationale de valorisation de la rechercheHistoireFondation 1967Dissolution 2005Successeur OséoCadreType Établissement public à caractère industriel et commercialForme juridique Établissement public à caractère industriel et commercialPays  Francemodifier - modifier le code - modifier Wikidata L'Agence nationale de valorisation de la recherche (abrégé en Anvar) est un ancien établissement public à caractère industriel et commerc...

 

Kota pasar (Inggris: Market town atau market right) adalah istilah hukum, digunakan sejak abad pertengahan, untuk wilayah di Eropa yang memiliki hak untuk menggelar sebuah pasar, sebuah hak yang tidak dimiliki oleh desa dan kota. Sebuah kota kelurahan (town) dapat saja menggambarkan sebuah kota pasar atau setidaknya memiliki hak untuk menyelenggarakan pasar meskipun sudah tidak lagi memiliki pasar, yang menggambarkan istilah ini masih digunakan hingga sekarang. Padanan kata untuk kota pas...

この項目には、一部のコンピュータや閲覧ソフトで表示できない文字が含まれています(詳細)。 数字の大字(だいじ)は、漢数字の一種。通常用いる単純な字形の漢数字(小字)の代わりに同じ音の別の漢字を用いるものである。 概要 壱万円日本銀行券(「壱」が大字) 弐千円日本銀行券(「弐」が大字) 漢数字には「一」「二」「三」と続く小字と、「壱」「�...

 

The topic of this article may not meet Wikipedia's notability guidelines for companies and organizations. Please help to demonstrate the notability of the topic by citing reliable secondary sources that are independent of the topic and provide significant coverage of it beyond a mere trivial mention. If notability cannot be shown, the article is likely to be merged, redirected, or deleted.Find sources: Ferro Corporation – news · newspapers · books · scholar&...

 

Peta lokasi Southern Rivers adalah sebuah wilayah region di sebelah barat laut negara bagian Georgia, Amerika Serikat. Geografi Region Southern Rivers terdiri atas county-county berikut: Baker Berrien Brooks Chattahoochee Clay Colquitt Cook Coweta Crisp Decatur Dooly Dougherty Early Echols Fayette Grady Harris Heard Irwin Lanier Lee Lowndes Macon Meriwether Miller Muscogee Pike Quitman Randolph Schley Seminole Spalding Stewart Sumter Talbot Taylor Terrell Thomas Tift Troup Turner Upson Worth ...

Rock Advertising Ltd v MWB Business Exchange Centres LtdMarble Arch Tower, in the backgroundCourtUK Supreme CourtCitation(s)[2018] UKSC 24Case historyPrior action(s)[2016] EWCA Civ 553KeywordsConsideration, no oral variation clause Rock Advertising Ltd v MWB Business Exchange Centres Ltd [2018] UKSC 24 is a judicial decision of the Supreme Court of the United Kingdom relating to contract law, concerning consideration and estoppel. Specifically it concerned the effectiveness of no...

 

Costs incurred on combatants The American Revolutionary War inflicted great financial costs on all of the combatants, including the United States, France, Spain and the Kingdom of Great Britain. France and Great Britain spent 1.3 billion livres and 250 million pounds, respectively. The United States spent $400 million in wages for its troops. Spain increased its military spending from 454 million reales in 1778 to over 700 million reales in 1781. Economic warfare and financing The Boston Tea ...

 

Perang Patriotik Raya beralih ke halaman ini. Untuk diskusi tentang istilah itu sendiri, lihat Perang Patriotik Raya (istilah). Artikel ini bukan mengenai Perang Patriotik 1812. Front TimurBagian dari Palagan Eropa Perang Dunia IISearah jarum jam dari kiri atas: Tank Soviet T34 di Berlin; Tank Tiger I Jerman ketika Pertempuran Kursk; Pesawat pengebom Stuka milik Jerman di Front Timur, Desember 1943; Pasukan Soviet dalam Pertempuran Stalingrad; Wilhelm Keitel menandatangani Instrumen Penyeraha...

Questa voce o sezione sull'argomento centri abitati del Piemonte non cita le fonti necessarie o quelle presenti sono insufficienti. Puoi migliorare questa voce aggiungendo citazioni da fonti attendibili secondo le linee guida sull'uso delle fonti. Vaprio d'Agognacomune Vaprio d'Agogna – Veduta LocalizzazioneStato Italia Regione Piemonte Provincia Novara AmministrazioneSindacoSilvano Mellone (lista civica Nuovi orizzonti) dal 22-9-2020 TerritorioCoordinate45°3...

 

School district in Georgia (U.S. state) Savannah-Chatham County Public School SystemLocationChatham County, Georgia United StatesDistrict informationTypeUrban publicGradesPre-kindergarten – 12[1]SuperintendentS. Denise Watts[2]AccreditationSouthern Association of Colleges and SchoolsBudget$608,904,000[3]Students and staffStudents36,326 (2022–23)[4]Faculty2,675.00 (FTE)[4]Staff2,862.50 (FTE)[5]Student–teacher ratio13.58[4]Other inf...

 

Chơi với quỷ sứOdvážný malý krejčíThể loạiPhiêu lưu, hài hước, thần tiên - cổ tíchĐịnh dạngPhim màuKịch bảnJan Drda (kịch)Josef MachĐạo diễnJosef MachSoạn nhạcJirí SrnkaQuốc gia Tiệp KhắcNgôn ngữTiếng SécSản xuấtĐịa điểmPrahaKỹ thuật quay phimJan StallichThời lượng83 phútĐơn vị sản xuấtBarrandov StudiosTrình chiếuQuốc gia chiếu đầu tiên Tiệp Khắc Ba Lan Đông ĐứcPh...

See also: Mexico–United States relations Main article: Mexican RevolutionThis article needs additional citations for verification. Please help improve this article by adding citations to reliable sources. Unsourced material may be challenged and removed.Find sources: United States involvement in the Mexican Revolution – news · newspapers · books · scholar · JSTOR (July 2023) (Learn how and when to remove this message)United States involvement in the...

 

1979 studio album by Peter AllenI Could Have Been a SailorStudio album by Peter AllenReleased7 September 1979Recorded1979StudioWally Heider Studios, Hollywood and Sound Mixer Studios, New York City[1]GenreAdult contemporaryLabelA&MProducerMarvin Hamlisch, Mike PostPeter Allen chronology It Is Time for Peter Allen(1977) I Could Have Been a Sailor(1979) Bi-Coastal(1980) I Could Have Been a Sailor is a 1979 album by singer-songwriter Peter Allen, released on A&M Records....

 

International incident in Taiwan vte19th century conflicts involving Formosa Nerbudda incident (1842) Rover incident (1867) American expedition (1867) Mudan incident (1871) Japanese invasion (1874) Pescadores Campaign (1885) Keelung Campaign Battle of Tamsui (1884) Pescadores Campaign (1895) Japanese invasion (1895) Rover incidentTraditional Chinese羅妹號事件Simplified Chinese罗妹号事件TranscriptionsStandard MandarinHanyu PinyinLuófāháo shìjiànSouthern MinHokkien POJL...

This article includes a list of references, related reading, or external links, but its sources remain unclear because it lacks inline citations. Please help improve this article by introducing more precise citations. (March 2024) (Learn how and when to remove this message) Prince of Anhalt-Dessau Leopold IPrince of Anhalt-DessauPrince of Anhalt-DessauReign7 August 1693 – 7 April 1747PredecessorJohn George IISuccessorLeopold IIBorn3 July 1676Dessau, Anhalt-DessauDied7 April 1747(1747-04-07...

 

99th season of top-tier football league in Bulgaria Football league seasonFirst Professional Football LeagueSeason2022–23Dates8 July 2022 – 11 June 2023ChampionsLudogorets Razgrad (12th title)RelegatedSpartak VarnaSeptemvri SofiaChampions LeagueLudogorets RazgradEuropa Conference LeagueCSKA SofiaCSKA 1948 SofiaLevski SofiaMatches played284Goals scored670 (2.36 per match)Top goalscorerIvaylo Chochev (21 goals)Best goalkeeperPlamen Andreev (22 clean sheets)Biggest home winLudogorets 8�...