Ziua Bolilor Rare

Ziua Bolilor Rare este o zi festivă care are loc în ultima zi a lunii februarie[1] pentru a atrage atenția la bolile rare și pentru a îmbunătăți accesul la tratament medical și reprezentare pentru persoanele cu boli rare și familiilor acestora.[2][3] Aceasta a fost înființată în anul 2008, deoarece, în conformitate cu Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS), tratamentul pentru multe boli rare este insuficient, la fel cum sunt și rețelele sociale pentru a sprijini persoanele cu boli rare și familiilor acestora; în plus, în timp ce erau deja numeroase zile dedicate persoanelor care suferă de boli individuale (cum ar fi SIDA, cancerul, etc), nu a fost în trecut o zi care să reprezinte persoanele care suferă de boli rare. În 2009, Ziua Bolilor Rare a ajuns la nivel mondial deoarece NORD (Organizația Națională pentru Boli Rare) a mobilizat 200 organizații pentru promovarea pacienților care suferă de boli rare în Statele Unite, în timp ce organizațiile din China, Australia, Taiwan și America Latină de asemenea, au depus eforturi în țările lor, pentru a coordona activități și a promova ziua.[2]

Note

  1. ^ Luce, Jim (). "Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted”. The Huffington Post. Accesat în . 
  2. ^ a b „Why Rare Disease Day?”. Rare Disease Day. Arhivat din original la . Accesat în . 
  3. ^ „Rare Disease Day 2009”. United States National Library of Medicine. . Arhivat din original la . Accesat în . 

Legături externe

Read other articles:

Be OrdinaryAlbum mini karya Hwang Chi-yeulDirilis13 Juni 2017 (2017-06-13)DirekamMusim semi 2017GenrePopDurasi25:56LabelNHN Entertainment, How EntertainmentProduserHwang Chi-yeulKronologi Hwang Chi-yeul Five senses(2007) Be Ordinary(2017) Be Myself(2018) Be Ordinary adalah album mini pertama penyanyi-penulis lagu Korea Selatan Hwang Chi-yeul, album studio pertamanya dalam 10 tahun, dirilis pada tanggal 13 Juni 2017, sejak album debutnya Five Senses pada tahun 2007.[1] Daftar ...

 

Dalam nama Korean ini, nama keluarganya adalah Kim. Kim Keon-hee김건희Kim pada tahun 2022 Ibu Negara Korea SelatanPetahanaMulai menjabat 10 Mei 2022PresidenYoon Suk-yeol PendahuluKim Jung-sookPenggantiPetahana Informasi pribadiLahir02 September 1972 (umur 51)Yangpyeong, Korea SelatanSuami/istriYoon Suk-yeol ​(m. 2012)​Tempat tinggalKediaman PresidenAlma mater Universitas Kyonggi [en] (BA) Universitas Wanita Sookmyung [ko] (MA)...

 

Antti NurmesniemiBorn30 August 1927HämeenlinnaDied11 September 2003HelsinkiNationalityFinnishKnown forInterior designSpouseVuokko Eskolin-Nurmesniemi Antti Aarre Nurmesniemi (30 August 1927 in Hämeenlinna – 11 September 2003 in Helsinki) was a Finnish designer. He is perhaps best known for his coffee pots and his interior design work. Biography Antti Nurmesniemi's work includes enamel coffee pots and furniture such as the Jakkara sauna stool, as well as interior design work. He h...

Mountain in Alaska, United States TanagaTanagaHighest pointElevation5,925 ft (1,806 m)[1]Prominence5,925 ft (1,806 m)[1]ListingNorth America isolated peak 18thUS most prominent peaks 68thCoordinates51°53′02″N 178°08′29″W / 51.88389°N 178.14139°W / 51.88389; -178.14139GeographyTanagaAlaska LocationTanaga Island, Alaska, U.S.Parent rangeAleutian RangeGeologyMountain typeStratovolcanoVolcanic arc/beltAleutian ArcLast er...

 

ISO 3166-2:ID adalah sebuah standar ISO yang mendefinisikan kode internasional: kode ini merupakan bagian dari ISO 3166-2 yang ditujukan kepada negara Indonesia. Untuk Indonesia saat ini, kode ISO 3166-2 yang ditetapkan adalah untuk: 7 satuan geografis 35 provinsi (38 provinsi) 1 daerah ibu kota 1 daerah istimewa Kode terbaru Nama sub-bagian tercantum dalam standar ISO 3166-2 yang diterbitkan oleh Badan Pemeliharaan ISO 3166 (ISO 3166/MA). Kode Nama subbagian Varian lokal Jenis subbagian Subb...

 

Simon Kimbangu Simon Kimbangu (Nkamba, 24 settembre 1889 – Elisabethville, 12 ottobre 1951) è stato un religioso della Repubblica Democratica del Congo, fondatore e profeta della Chiesa Kimbanguista. Suo padre, Kuyela, era un Nganga Nkisi, cioè un guaritore. Durante la gravidanza di sua madre, Lwezi, sembra che il reverendo G.R.R. Cameron, un missionario protestante, le abbia detto: Donna, questo bimbo che aspetti è destinato a fare grandi cose. Simon perse sua madre quando non aveva anc...

Minor league baseball stadium in San Francisco (1931–1959) Seals StadiumThe Queen of Concrete[citation needed]LocationBryant & 16th Streets(right field corner)Mission DistrictSan Francisco, California, U.S.Coordinates37°46′0″N 122°24′33″W / 37.76667°N 122.40917°W / 37.76667; -122.40917OwnerSan Francisco SealsPaul I. Fagan[1]Capacity16,000 (1931)18,500 (1946)22,900 (1958)Field sizeLeft Field – 340 ft (1931),365 ft (1958...

 

Struktur permukaan streptokinase. Streptokinase adalah protein ekstraseluler bakteri yang diproduksi oleh beberapa galur Streptococcus haemolyticus grup C. Kemampuan protein ini untuk memecah gumpalan darah dilaporkan pertama kali pada tahun 1993.[1] Protein ini hanya terdiri dari satu rantai molekul dengan massa 48 kDa.[2] Cara kerja streptokinase dalam mengatasi penggumpalan darah adalah dengan berfungsi sebagai aktivator plasminogen dan protease serin.[2] Plasminoge...

 

Strada statale 277di CalleLocalizzazioneStato Italia Regioni Basilicata DatiClassificazioneStrada statale Inizioex SS 96 presso Calle Fineex SS 103 presso Stigliano Lunghezza65.400[1] km Provvedimento di istituzioneD.M. 16/11/1959 - G.U. 41 del 18/02/1960[2] GestoreTratte ANAS: nessuna (dal 2001 la gestione è passata alla Provincia di Matera) Manuale La ex strada statale 277 di Calle (SS 277), ora strada provinciale ex SS 277 di Calle (SP ex SS 277)[3], è u...

Pour les articles homonymes, voir Clark. Danny ClarkDanny Clark en 1999.InformationsSurnom DannyNaissance 30 août 1951 (72 ans)LauncestonNationalité australienneSpécialité PistardDistinctions Médaille de l'ordre d'Australie (1986)Médaille du Centenaire (2001)Médaille australienne des Sports (2001)Principales victoires Champion du monde de keirin (1980, 1981) Champion du monde de demi-fond (1988, 1991)modifier - modifier le code - modifier Wikidata Danny Clark (né le 30 août 195...

 

Европейская сардина Научная классификация Домен:ЭукариотыЦарство:ЖивотныеПодцарство:ЭуметазоиБез ранга:Двусторонне-симметричныеБез ранга:ВторичноротыеТип:ХордовыеПодтип:ПозвоночныеИнфратип:ЧелюстноротыеГруппа:Костные рыбыКласс:Лучепёрые рыбыПодкласс:Новопёры...

 

Державний комітет телебачення і радіомовлення України (Держкомтелерадіо) Приміщення комітетуЗагальна інформаціяКраїна  УкраїнаДата створення 2003Керівне відомство Кабінет Міністрів УкраїниРічний бюджет 1 964 898 500 ₴[1]Голова Олег НаливайкоПідвідомчі ор...

ريبيكا غولدشتاين (بالإنجليزية: Rebecca Goldstein)‏    معلومات شخصية الميلاد 23 فبراير 1950 (74 سنة)  وايت بلينس  مواطنة الولايات المتحدة  عضوة في الأكاديمية الأمريكية للفنون والعلوم  الزوج ستيفن بينكر  الحياة العملية المدرسة الأم جامعة برينستونكلية بارنارد  شهادة ...

 

Эту страницу предлагается объединить со страницей Процесс национальной реорганизации.Пояснение причин и обсуждение — на странице Википедия:К объединению/30 мая 2021.Обсуждение длится не менее недели (подробнее). Не удаляйте шаблон до подведения итога обсуждения. Основна�...

 

Not to be confused with Maria Josepha of Austria. Austrian archduchess (1751–1767) Maria Josepha of AustriaPortrait by Anton Raphael Mengs, 1767Born(1751-03-19)19 March 1751Hofburg Palace, Vienna, Archduchy of Austria, Holy Roman EmpireDied15 October 1767(1767-10-15) (aged 16)Schönbrunn Palace, Vienna, Holy Roman EmpireBurialImperial Crypt, Kaisergruft, ViennaNames English: Mary Josepha Gabriella Joan Antonia Anne German: Maria Josefa Gabriele Johanna Antonia Anna French: Marie Josèp...

Study of postal systems Pre-stamp 1628 lettersheet opened up showing folds, address and seal, with letter being written on the obverse Postal history is the study of postal systems and how they operate and, or, the study of the use of postage stamps and covers and associated postal artifacts illustrating historical episodes in the development of postal systems. The term is attributed to Robson Lowe, a professional philatelist, stamp dealer and stamp auctioneer, who made the first organised st...

 

سفينةمعلومات عامةصنف فرعي من مركبة مائيةمركبةtransport vehicle (en) الاستعمال نقل ممثلة بـ نوع سفن لديه جزء أو أجزاء بدن قارب مائيعنصر من سفينةبرج قيادة تعديل - تعديل مصدري - تعديل ويكي بيانات سفينة نقل حاويات توضع البضائع داخل حاويات وتوضع على ظهر السفينة. سفينة شراعية كويتية عام 193...

 

2016年夏季奥林匹克运动会摩纳哥代表團摩纳哥国旗IOC編碼MONNOC摩納哥奧林匹克委員會2016年夏季奥林匹克运动会(里約熱內盧)2016年8月5日至8月21日運動員3參賽項目3个大项旗手开幕式:Brice Etès(田径)[1]闭幕式:里约奥组委志愿者[2]历届奥林匹克运动会参赛记录(总结)夏季奥林匹克运动会192019241928193219361948195219561960196419681972197619801984198819921996200020042008201220162...

Penyuntingan Artikel oleh pengguna baru atau anonim untuk saat ini tidak diizinkan.Lihat kebijakan pelindungan dan log pelindungan untuk informasi selengkapnya. Jika Anda tidak dapat menyunting Artikel ini dan Anda ingin melakukannya, Anda dapat memohon permintaan penyuntingan, diskusikan perubahan yang ingin dilakukan di halaman pembicaraan, memohon untuk melepaskan pelindungan, masuk, atau buatlah sebuah akun. Kompas TVJenisJaringan televisiSloganIndependen | TerpercayaNegaraIndonesiaBahasa...

 

Medication AldoxorubicinIdentifiers IUPAC name N-[[1-[(2S,4S)-4-[(2R,4S,5S,6S)-4-Amino-5-hydroxy-6-methyloxan-2-yl]oxy-2,5,12-trihydroxy-7-methoxy-6,11-dioxo-3,4-dihydro-1H-tetracen-2-yl]-2-hydroxyethylidene]amino]-6-(2,5-dioxopyrrol-1-yl)hexanamide CAS Number1361644-26-9PubChem CID71300693ChemSpider7986464UNIIC28MV4IM0BKEGGD10383ECHA InfoCard100.244.879 Chemical and physical dataFormulaC37H42N4O13Molar mass750.758 g·mol−13D model (JSmol)Interactive image SMILES C[C@H]1[C@H]([C@H](C[C...