Elsa Frazão Mateus foi diagnosticada com Artrite Crónica Juvenil quando tinha 5 anos e esta doença marcou o seu percurso, tendo-se destacado ao defender que os pacientes devem estar envolvidos nos processos de tomada de decisão, nomeadamente definir critérios de qualidade para os serviços de saúde, com base nos beneficios obtidos por estes nos cuidados que lhes são prestados. [1][2][3]
Em 2015, foi nomeada presidente da Presidente da direção da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, releita em 2019.[2][4] No mesmo ano também foi nomeada presidente da secção portuguesa da EUPATI (Academia Europeia de Doentes sobre Inovação Terapêutica). [5][3]