Natasha Kjærstad Pedersen (født 1972) er stifter og tidligere leder av Foreningen for barnepalliasjon og Andreas Hus, som skulle bli Norges første barnehospice.[2] Virksomheten slo seg selv konkurs i juni 2024[3], etter at Pedersen i januar 2023 var blitt sagt opp med umiddelbar virkning fra stillingen som generalsekretær.[4][5]
Den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døde barn, var svært begrenset og mangelfull i Norge frem til 2010[8].
Fra 2012 jobbet Pedersen frem de første bevilgningen i statsbudsjettet fra 2014 under navnet «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn».[9]
Hun var en forkjemper for innføring av barnepalliasjon i Norge, og gjorde begrepet «ventesorg» kjent som betegnelse på tilstanden for pårørende til barn med livstruende sykdommer.[10]
Fra 2012 jobbet hun frem de første bevilgningen i statsbudsjettet fra 2014 under navnet «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn».[9]
Hun har skrevet artikler om begrepet ventesorg som har blitt publisert i ulike medisinske tidsskrifter.[11][12] Hun gav også ut flere bøker om emnet og utviklet informasjonsmateriell om ventesorg.[12]
Kjærstad Pedersen satt fra 2011 til 2016 i «International Children’s Palliative care Network – ICPCN», som jobber for barns rett til palliasjon globalt.[13] I 2015 ble hun invitert til å delta i et ekspertpanel i Roma der hun var med på å utarbeide en global veileder for barns rett til åndelig omsorg i barnepalliasjon.[14] I 2016 ble Pedersen oppnevnt av regjeringen i et NOU arbeid i palliasjon.[15] Hun var med i referansegruppen i Helsedirektoratet som jobbet med fagrapport i lindrende behandling.[16] Samt at hun også var med på å utvikle nasjonale faglige retningslinjer i barnepalliasjon i helsedirektoratet fra 2012.[17]
Hun har fått publisert flere fagartikler og innlegg om barnepalliasjon i ulike fagtidsskrifter.[18][19]
Etter at det ble avdekket at store summer som var bevilget av offentlige myndigheter til arbeidet med å etablere et barnehospice og palliativ omsorg for døende barn, var blitt brukt til andre formål[20], ble det innledet en granskingsprosess som førte til at Pedersen i januar 2023 ble sagt opp med umiddelbar virkning fra stillingen som generalsekretær.[4][5] I Helsedirektoratets oppsummering av den eksterne granskingsrapporten ble det presisert at det ikke forelå indikasjoner på at noen hadde brukt midlene til personlig berikelse.[5]
^abc«Må betale tilbake millionbeløp etter knusende rapport». www.aftenposten.no. 19. januar 2023. Besøkt 27. november 2024. «Helsedirektoratet konkluderer med kritikkverdig bruk av penger og krever at Foreningen for barnepalliasjon betaler tilbake et tosifret millionbeløp. Styret i foreningen sparket torsdag generalsekretæren. [---] I Helsedirektoratets oppsummering av rapporten, står det at tilskuddsmidlene i hovedsak er brukt på prosjektet Andreas Hus. Det er ingen indikasjoner på personlig vinning. Det er derimot gjort en rekke funn som anses som kritikkverdige.»
^«Også barn dør». Aftenposten. 13. oktober 2013. Besøkt 28. september 2017.
^«Nyord». Språknytt. Oslo. 2011. «Ventesorg: Har du hørt om ordet "ventesorg"? Vi som forening har tatt i bruk dette ordet og definert det i vårt møte med det å jobbe med barn og familier med alvorlige og livstruende sykdommer. [---] Natasha Pedersen, leder for JA til lindrende enhet og omsorg for barn, i Fædrelandsvennen 15.4.2010.»
^Pedersen, Natasha (20. september 2011). «Ventesorg». Tidsskrift for den norske legeforening. «Betegnelsen beskriver sorgen man er tynget av når et dødsfall er «ventet». Det er et nyord i norsk.»
^«Barnehospice-senteret Andreas hus i Kristiansand legges ned». www.aftenposten.no. 24. oktober 2022. Besøkt 27. november 2024. «Helsedirektoratet har varslet at de skal granske foreningens pengebruk etter at NRK rettet søkelyset mot dette. | Blant annet har foreningen sponset håndballaget Vipers med minst 340.000 kroner, ifølge kanalen. Det er også brukt mye penger på å kjøpe inn designmøbler til en leilighet og reklame, PR-konsulenter, markedsføring og informasjonsarbeid over en periode på to år. | – Det er veldig uheldig. Vi har selv reagert på pengebruken i Andreas hus, og det har vi varslet til dem, også muntlig, har divisjonsdirektør Sissel Husøy i Helsedirektoratet tidligere uttalt.»
^«Love, life, death, and a price. Worth a Ventafridda Award?». EAPC Blog (på engelsk). 12. september 2022. Besøkt 28. september 2022. «Vittorio Ventafridda was a palliative care pioneer and in 2007, the Maruzza Foundation established an award in his honour. It is given each year to a clinician who has demonstrated outstanding initiative and enterprise in the paediatric palliative care sector and this year it was awarded to Natasha Pedersen. Natasha, among many other achievements, is the founder and Chief Executive of the Norwegian Association for Children’s Palliative Care. For today’s blog, Natasha tells us about her work and what this award means to her.»
