Retās slimības
Retās slimības ir tās slimības, kuru statistika Eiropā parasti nepārsniedz 1 gadījumu uz 2000 iedzīvotāju, bet ASV, kad tās skar mazāk nekā 200 000 valsts iedzīvotāju, tas ir, vienu no 1500.[1] Uz 2014 gadu pasaulē ir zināmas 6000—8000 reto slimību. Eiropas Savienībā ar tām sirgst apmēram 30 miljoni iedzīvotāju. Pēc epidemioloģiskiem datiem, Latvijā varētu būt ap 160 000 cilvēku ar retām slimībām.[2] Apmēram 80% šo slimību ir ģenētiskas, - pārmantotas vai sporādiskas. Pārējas (ap 20%) ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības. Aptuveni 75% no tām skar bērnus, no kuriem aptuveni 30% mirst, nesasniedzot 5 gadu vecumu. 65% no retajām saslimšanām ir raksturojamas kā ļoti smagas, hroniskas.[3] Dažu reto slimību cēlonis joprojām nav noskaidrots.
Ikdienas medicīnas praksē reto slimību problemātika izpaužas nepietiekamajā speciālistu sagatavotībā, lai tās laikus un precīzi diagnosticētu. Dažas patoloģijas ir tik retas, ka vairums ārstu nesaskaras ar tām medicīnas skolā vai saskaras tik maz, ka neatpazīst to simptomus. Nereti slimniekiem aiziet vairāki gadi, pirms viņi tiek pie pareizas diagnozes. Piemēram, Arnolda—Kiari malformācijas gadījumā tam aiziet vidēji 5 gadi un puse gadījumu sākotnēji tiek pieskaitīta pie psihosomatiskiem traucējumiem.[4] Gadās arī, ka ar nediagnosticētu nepilnīgo osteoģenēzi slima mazuļa vecāki, griežoties slimnīcā pēc palīdzības, tiek apsūdzēti vardarbībā.[5] Cita nopietna problēma šajā nozarē ir medicīnas pētniecības nerentabilitāte.[6] Ar Eiropas Parlamenta un Padomes Regulu (EK) Nr. 141/2000 par zālēm medikamentiem tiek piešķirts zāļu reti sastopamu slimību ārstēšanas statuss, ja tie ir paredzēti tādām diagnozēm, dzīvību apdraudošu vai hroniski novājinošu saslimšanu profilaksei vai ārstēšanai, kas skar ne vairāk kā 5 no 10 000 Kopienas iedzīvotāju.[3]
Katru gadu visā pasaulē 28.februārī atzīmē Starptautisko Reto slimību dienu.[3]
Atsauces
- ↑ Mary Kugler. «Rare Diseases Legislation Passed». About.com. Arhivēts no oriģināla, laiks: 2014. gada 11. jūlijā. Skatīts: 2014.
- ↑ «Latviešu valodā izdota unikāla grāmata par retajām slimībām.». Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīca. Arhivēts no oriģināla, laiks: 2016. gada 5. martā. Skatīts: 2014. gada 8. jūlijā.
- ↑ 3,0 3,1 3,2 «28.februāris - Reto slimību diena». Latvijas Republikas Veselības Ministrija. Arhivēts no oriģināla, laiks: 2014. gada 25. augustā. Skatīts: 2014. gada 8. jūlijā.
- ↑ «Arhivēta kopija». Arhivēts no oriģināla, laiks: 2015. gada 16. jūnijā. Skatīts: 2014. gada 8. jūlijā.
- ↑ «OI Issues: Is this an abused Child ?». Osteogenesis Imperfecta OI Foundation. Arhivēts no oriģināla, laiks: 2013. gada 7. aprīlī. Skatīts: 2014. gada 8. jūlijā.
- ↑ «Research in Rare diseases». IRDiRC International Rare Diseases Research Consortium. Arhivēts no oriģināla, laiks: 2014. gada 4. jūlijā. Skatīts: 2014. gada 8. jūlijā.
Ārējās saites
|
Content Disclaimer
Informasi ini disarikan dari Wikipedia dan disajikan kembali untuk tujuan edukasi. Konten tersedia di bawah lisensi CC BY-SA 3.0. Kami tidak bertanggung jawab atas ketidakakuratan data yang bersumber dari kontribusi publik tersebut.
- The information displayed on this website is sourced in part or in whole from Wikipedia and has been adapted for the purpose of restating it. We strive to provide accurate and relevant information, however:
- There is no guarantee of absolute accuracy. Wikipedia is an open, collaborative project that can be edited by anyone, so information is subject to change.
- It is not intended to constitute professional advice. The content displayed is for informational and educational purposes only. For important decisions (e.g., medical, legal, or financial), please consult a professional.
- Content copyright. Wikipedia is licensed under the Creative Commons Attribution-ShareAlike License (CC BY-SA). This means that content may be reused with appropriate attribution and shared under a similar license.
- Responsible use. Any risk arising from the use of information from this website is entirely the responsibility of the user.