La loi du relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, est une loi française adoptée le , promulguée le et publiée au Journal officiel le . Cette loi est promulguée à la suite de la Loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du .
Historiquement, vingt-sept ans auparavant en , le sénateur Henri Caillavet a fait une proposition de loi relative au droit de vivre sa mort, rejetée par le Sénat en [1]. En , les sénateurs Bœuf et Laucournet proposent une modification de l’article 63 du code pénal, rendant licite la volonté de mourir dans la dignité. Cette proposition est rejetée, car jugée caduque[2].
Contenu
Le texte a pour objet d'éviter les pratiques d'euthanasie, et d'empêcher également l'acharnement thérapeutique (qualifié d'« obstination déraisonnable » dans le traitement des malades en fin de vie). Il permet ainsi au patient de demander, dans un cadre défini, l'arrêt d'un traitement médical trop lourd[3] et s'il le souhaite, l'administration de sédatifs provoquant son endormissement et la cessation de la douleur jusqu'à la fin de sa vie[4]. Cette volonté peut notamment être exprimée par le biais de directives anticipées ou par le recours à une personne de confiance. Dans le même temps, cette loi propose de développer les soins palliatifs donnés aux patients en fin de vie, afin de prendre en compte leurs souffrances.
Une distinction nette est ainsi tracée entre le traitement médical, qui peut être interrompu s'il est jugé disproportionné par rapport à l'amélioration attendue, et les soins, dont la poursuite est considérée essentielle pour préserver la dignité du patient.
« Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, [...] la personne de confiance, [...] la famille ou, à défaut, un des proches. » (CSP Article L1110-5).
« Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. » (CSP Article L1110-5).
Unanimité à l’Assemblée nationale
En première lecture à l’Assemblée nationale le , la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie devient une des rares lois de la Ve République à être votée à l’unanimité des votes exprimés avec 548 voix pour et 0 contre sur 551 députés présents[5].
Suites législatives
Un projet de loi sur ce thème est envisagé en juin 2013 par le gouvernement[6] sur la base du rapport Sicard. Une proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est déposée par les députés Jean Leonetti et Alain Claeys dès le . Ce texte fait l'objet de plusieurs amendements avant d'être, le , renvoyé en commission[7].
En février 2017, une campagne nationale d’information pour que chaque Français connaisse ses droits et aborde le sujet sereinement, intitulée « Parlons de fin de vie », est lancée à destination du grand public[12].
De son côté, Emmanuel Macron annonce une nouvelle loi sur la vie de vie portant notamment sur l’aide active à mourir. Elle devrait comporter trois parties : l’aide active à mourir, les soins palliatifs et les droits des patients[13].
L’ADMD insiste de son côté sur le respect absolu de la parole du patient, la nécessité de respecter la démocratie sanitaire et le droit des patients à décider pour lui-même ce qu’il convient de faire lorsqu’un diagnostic de maladie grave et incurable est posé.
Demandes d'évolutions
En , une tribune publique est déposée par 156 députés pour une évolution de la loi[14] et un débat sur le même sujet est relancé[15], notamment par Marie Godard et Nathalie Debernardi, auditionnées par le CESE fin 2017[16], et dont les pétitions atteignent plus de 435.000 signatures au début du mois d'[17],[18].
↑« Lancement de la campagne d'information grand public sur les droits des personnes en fin de vie », Ministère des Solidarités et de la Santé, (lire en ligne, consulté le )
.svg){kind=small}
